Hvad det virkelig føles at have Tourette-syndrom

Andrew Joannou plejede at bruge timer på at træne for at kontrollere tics. Efter eksperimentel hjerneoperation går han hånd i hånd med sin kone for første gang.

Oksana-Mizina / ShutterstockNår du prøver at stoppe en nys? Du føler det kommer, du vil holde det tilbage, men trangen er bare for kraftig; faktisk er det ufrivilligt. Sådan er det for mennesker, der har Tourette-syndrom (TS), en neurologisk lidelse, der er kendetegnet ved ufrivillig adfærd. Men med TS er det ikke en nys, som den lidende ikke kan forhindre, men et grimas eller et grynt eller værre, en forkølelse af lemmer eller råb af uanstændigheder. Først diagnosticeret i 1885 hos en 86 år gammel fransk kvinde, TS er tre gange mere almindelig hos mænd end hos kvinder, og dens symptomer er mest sandsynligt, at de er til stede inden ti år og mest alvorligt i ungdomsårene og ung voksen alder. De amerikanske centre for sygdomskontrol og -forebyggelse rapporterer, at ca. 138.000 børn i USA er blevet diagnosticeret med TS, selvom dobbelt så mange kan forblive udiagnostiserede. Selvom størstedelen af ​​TS-sager ikke er alvorlige, og kun 10 til 15 procent involverer coprolalia - udbrud af sværgede ord, etniske slurver og andre socialt uacceptable ord og sætninger, nogle er så alvorlige, at det bliver umuligt for den lidende at leve et normalt liv. Sådan var det med Andrew Joannou, 49 år, det meste af hans liv.

Joannous tics begyndte, da han var seks år gammel og omfattede voldelige kropsbevægelser, høje og knirkende lyde og forbandelse. Hans forældre og lærere kritede det op til dårlig opførsel og sendte ham i 11-årsalderen på internatskole, hvor specialister forsøgte at finde ud af, hvad der var galt i hele to år, før de til sidst diagnosticerede ham med TS i en alder af 13. Joannou blev behandlet med tunge doser medikamenter, der holdt ham sovende det meste af tiden, hvilket fik ham til at svigte sine klasser. Da han ikke fik medicin, blev hans tics stadig hyppigere og sværere. Han kastede ofte sin egen hals ud og krævede fysioterapi. Han kunne ikke tage offentlig transport, fordi han ville blive banket af andre passagerer og forfulgt af personalet som svar på hans tics.

I hele 20'erne fandt Joannou lettelse gennem sport, og især cykling, svømning og kampsport. Da han var engageret i nogen af ​​disse aktiviteter, blev hans tics helt stille. I overensstemmelse hermed tilbragte han næsten alle sine vågne timer, logging så mange som 100 mil om dagen på sin cykel og fire mil om dagen i poolen. Den eneste gang han interagerede med mennesker var under karateklasser, og da han gik i kirken. I løbet af denne tid og ind i 30'erne og 40'erne fortsatte Joannou med at prøve forskellige medicin, men dem, der ikke fik ham til at sove, forårsagede livstruende bivirkninger, herunder selvmordstanker.



Derefter gennemgik Joannou sommeren 2013 en ny og stadig eksperimentel terapi for Tourettes kendt som ”Deep Brain Stimulation” (eller ”DBS”) for at håndtere hans svære Tourette-syndromsymptomer. DBS er en kirurgisk teknik, der er FDA-godkendt til behandling af Parkinsons sygdom og har vist løfte om behandlingen af ​​Alzheimers gennem placering af elektroder i det hjerneområde, der viser sig at fungere unormalt. Hos Tourettes-patienter anbringes to elektroder i det thalamiske område af hjernen og forbindes til en enhed, hvormed der kan udsendes elektriske impulser. Der justeres de elektriske impulser under opfølgningsbesøg for at finde den bedste kombination af indstillinger, der kontrollerer symptomerne. For Joannou involverede dette en operation for hver elektrode, en anden operation for at placere to impulsudsendende enheder, en anden operation for at erstatte et af disse enheder, da det blev defekt, og mere end et års justeringer, inklusive en justering for en personlighedsændring forårsaget af DBS.

Dog var det værd. Som et resultat af operationen, Joannou har set en reduktion på 90 procent i sine tics. ”Alle på arbejdet kan fortælle forskellen,” bemærker han. ”Og inden operationen led jeg meget smerter i hele min krop på grund af mine tics. Siden operationen har jeg en krop uden smerter. ”Joannous kone, Amy, er begejstret for, at hun og hendes mand nu kan gå ned ad gaden sammen og holde hænder. ”Det plejede at være, at jeg skulle støtte hans krop, da vi gik, så han ikke ville falde ned fra styrken af ​​en tic.” Men, som Joannou siger, ”Amy har altid været i stand til at se forbi mine tics. ”